Aktuality / News

Margaretku online můžete sledovat na facebooku nebo instagramu :)

A je to tady! 21.5. v EU registrovali genovou terapii lékem Zolgensma. Ve všeobecnosti byla zrušena hranice 2 roky a váhový limit posunut z 13,5kg na 21kg. Toto rozmezí je ovšem testovací, není podloženo dostatkem klinických dat a v ČR naštěstí naši odborníci indikační kritéria upraví, aby bylo podání léku pro naše pacienty opravdu co...

4.Spinraza

29.04.2020

4.Spinraza - jsem nasycena. Na dva vpichy a doufám, že tentokráte bez toho strašného postpunkcniho syndromu 🤢 Taky nás s mamkou otestovali na Covid19 - teda špejli nosem pomalu až do mozku vůbec neoceňuji.... no byl negativní, jak jinak :D
Foto před aplikací, pak už se jen leží.

Arpida!

29.04.2020

Od začátku dubna cvičíme v budějovické Arpidě - pod rouškou koronaviru... Díky skvělým lidem, kolem nás, kteří nám pomohli. Vše totiž bylo zavřené, naše paní doktorka rehabilitační neordinovala a my nevěděli, jak ani co s Margaretkou cvičit. Dokonce si i vyzkoušela, jaké je to pohybovat se na vozíčku!

V úterý jsme byli za dramatických coronavirových okolností na třetí dávce Spinrazy. Gretka už si proceduru pamatuje a pro jistotu pláče od vkročení na vyšetřovnu, kde se dnes výjimečně i nabírá krev. Všichni mají roušky a to jí také trochu děsí. Po poledni dostává lék a punkce se daří až na druhý vpich a za ohromného řevu. Ale zbytek odpoledne...

Sedíme!

10.03.2020

Spinraza je opravdu zázračná a jsme za ni neskutečně vděční! Gretka se naučila sama se posadit!

Druhá dávka léku je méně dramatická a jen ambulantní. Povedlo se na první vpich! A od toho se odvíjí i další rekonvalescence :)