Chci pomoci / I want to help

Prosíme sdílejte Margaretčin příběh s pár slovy mezi své kamarády a známé na facebooku i instagramu

Děkujeme!

CZK
CZK

Transparentní účet v Kč

2301795037 /2010 

IBAN:CZ7120100000002301795037

BIC/SWIFT:FIOBCZPPXXX 

EUR
EUR

Transparentní účet v EUR

2101795040/2010 

IBAN:CZ9620100000002101795040

BIC/SWIFT:FIOBCZPPXXX 

VYPLNĚNOU DAROVACÍ SMLOUVU K POTVRZENÍ PROSÍM ZASÍLEJTE NA MARGARETKASMA@GMAIL.COM

Jak jsme na tom s časem?

Margaretka má ráda hodiny. Z nějakého důvodu si oblíbila tikající předměty na zdi. Dokonce to bylo jedno z prvních slov - tik tak. Čas je pro její léčbu rozhodujícím faktorem. Genová terapie, která by mohla rozvoj nemoci zastavit, je totiž možná jen do dvou let dítěte, pak je pro malé pacienty příliš pozdě a není možné ji aplikovat. Je schválená v USA a stojí 2 000 000 eur. V EU je v procese schvalování, výsledek ale není jistý. Je to obrovská suma, Margaretka ale na hodiny ukazuje často a jako rodiče nemůžeme jen tak sedět a čekat. Budeme proto vděční za jakoukoliv pomoc či dodání odvahy. V případě, že se nepovede vybrat celou sumu včas nebo bude lék schválen a hrazen, část peněz zůstane Margaretce na pomůcky a rehabilitace a zbytek se rozdělí mezi další pacienty se SMA.

How much time do we have?

Margaretka likes clocks. For some reason she is extremely fond of these ticking objects on walls. It even became one of her first words - tick-tock. In terms of her treatment, time is of the essence. The gene therapy which could stop the further spread of the disease is only applicable before she reaches her second birthday. After that it will be too late for the procedure to be successful. The treatment has been approved in the USA and costs 2 000 000 EUR. The process of approving it for the EU market is currently ongoing and the result is uncertain. The price is absurdly high. But Margaretka points at the clock ever so often and us, as her parents can't be merely sitting around and waiting. Therefore, we will be immensely thankful for any help, support or encouragement. In case we don´t achieve the whole sum or in case the treatment is paid by the health-care office we will keep a reasonable part of the money for mobility and living aids and physiotherapeutical sessions for Margaretka and the rest will be provided to other SMA patients.

Sbírku organizuje / The fundraising is organised by:

Za Margaretku, z.s.
Sídlo: Třísov 24, 382 03 Holubov
IČO: 09053786
Datum vzniku a zápisu: 01. 04. 2020
Spisová značka: L 8551 vedená u Krajského soudu v Českých Budějovicích 

Sbírka je oznámena u Krajského úřadu Jihočeský Kraj pod spisovou značkou OLVV-správ.51172/2020/lusk SO