Vojtovka forever! Neurorehabilitace, fyzioterapie, hipoterapie, pneumologie, neurologie, ortopedie, kardiologie, protetika, speciální pedagogika, psychologie… Odběry, rentgeny, testy, výzkumy, posudky, žádosti, šetření, sbírky… Armandi,Atituda, Axon, Arpida, Hájek, Hendi, Mirákl, Caballinus, Pohlig, Ortika, Klimkovice, Pokrok… Polohovací zařízení, odsávačka, ortézy na nohy, ortézy na… Pořád se něco děje a píšu o tom na facebooku a instagramu

V Květnu jsem si řádně protáhla tělo v léčebně Klimkovice, kde jsem měla doplácený Reha Motion program, který mě opravdu posunul vpřed 🙂 V červnu jsem absolvovala 8 hiporehabilitací v Arpidě a pak intenzivní týden hiporehabilitace v Caballinu. Koně jsou… Reha motion program v léčebně Klimkovice

Dostala jsem nový gen🧬 SMN1, aby mi už nechyběl! Je to na den přesně rok od mé diagnózy SMA a tahle léčba byla tehdy jen mlhavý paprsek někde za oceánem. Díky společnému úsilí spousty skvělých lidí je teď lék tady… 2.narozeniny jsem oslavila před týdnem, ale největší dárek jsem dostala 18.2.2021

Ve všeobecnosti byla zrušena hranice 2 roky a váhový limit posunut z 13,5kg na 21kg. Toto rozmezí je ovšem testovací, není podloženo dostatkem klinických dat a v ČR naštěstí naši odborníci indikační kritéria upraví, aby bylo podání léku pro naše… A je to tady! 21.5. v EU registrovali genovou terapii lékem Zolgensma

Jsme hospitalizované v Motole, kde je péče opravdu špičková. Absolvuji úvodní balíček všech vyšetření a maminka je vystrašená k smrti tím, kam až nemoc může bez léčby dojít a jak se postupně odkrývá, kam už došla. Podstupuje úvodní fyzio test,… Léčba nám začíná