Create and grow your
unique website today

Mám SMA

Jmenuji se Margaretka a narodila jsem se se vzácnou genetickou nemocí – spinální muskulární atrofií 2. typu. Tohle onemocnění zasahuje nervy v míše a způsobuje postupné ochabování svalů. Nemoc je progresivní, a pokud se nezačne včas léčit, děti jako já se přestávají hýbat, ztrácejí schopnost polykat a nakonec i dýchat. Přestože mi nemoc vzala hodně, nechala mi můj intelekt a obrovskou chuť bojovat.

Moje cesta nebyla snadná. Spolu s pacientskou organizací Smáci https://smaci.cz/cs/, podporou médií a nesmírným úsilím mé rodiny se nám podařilo vybojovat přístup k převratné genové léčbě, která je jednou z nejdražších na světě. Jsem jedno z prvních dětí v České republice, které tuto dnes už všem potřebným dětem dostupnou léčbu dostalo.  Genová terapie znamená, že už nemusím absolvovat pravidelné a bolestivé lumbální punkce, které mě dříve čekaly. Za to jsem neuvěřitelně vděčná. Ale byl to boj s časem – bez podpory všech lidí kolem mě by se to nikdy nepovedlo.

První dávku léčby jsem dostala krátce po svých prvních narozeninách, kdy jsem ještě nedokázala ani sama sedět. I když tato terapie nemoc zastavila, zničené nervy se už obnovit nedají. Proto se neobejdu bez invalidního vozíku a stále bojuji se svalovou slabostí, která mi způsobuje problémy, jako je skolióza páteře, luxace kyčlí, deformity kotníků a zkrácené šlachy.

Díky pravidelné rehabilitaci, intenzivní péči a podpůrným pomůckám mám ale šanci na lepší budoucnost. Každý den tvrdě cvičím, abych se zlepšila, a dělám všechno proto, abych jednou mohla být co nejvíc samostatná.

Tato cesta je náročná, nejen fyzicky, ale i finančně. Rehabilitace, speciální pomůcky a další nezbytná péče stojí hodně peněz. Proto vás prosím o pomoc. Vaše podpora mi pomáhá žít život bez zbytečných bolestí a omezení. Každý příspěvek pro mě znamená naději a šanci ukázat, že i s tak těžkou diagnózou může být život šťastný a plný radosti.

Děkuji vám z celého srdce za vaši podporu. Bez vás bych nemohla bojovat tak, jak bojuji. ❤️