Jsme hospitalizované v Motole, kde je péče opravdu špičková. Absolvuji úvodní balíček všech vyšetření a maminka je vystrašená k smrti tím, kam až nemoc může bez léčby dojít a jak se postupně odkrývá, kam už došla. Podstupuje úvodní fyzio test, spoustu odběrů, pořád mě někdo proklepává, dělá se mnou letadýlka, tluče do mě kladívkem a pak krčí rameny, zvedá obočí….
První dávka léku se nedaří aplikovat a já končím se stopami osmi vpichů do páteře, než se konečně podaří životné důležitý preparát aplikovat. Uf…
Nasycovací dávky probíhají v interval 2-4 týdnů a jsou celkem 4 a punkce se kromě jedné nikdy nepodařila na první vpich. Následují různě závažné postpunkční komplikace – zvracení, ztuhlost kyčlí i šíje a bolesti hlavy trvající od pár dní do pár týdnů…do toho nastupuje covid a opatření v plné parádě. No nic moc…
Začínáme cvičit v Arpidě v Českých Budějovicích – našem domovském přístavu do dnešních dnů.